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Noah, un guerrero: Ejemplo de lucha y esperanza

Un bebé necesita de la ayuda de todos para conseguir una mejor calidad de vida. Su familia no baja los brazos y espera una pronta recuperación.

El pasado 25 de junio, Noah cumplió un año. Desde que nació está enfrentando una ardua batalla, siempre acompañado por el amor inquebrantable de sus padres y de sus hermanitos Joaquín de siete años, y Patricio de dos.

Su mamá, Sabrina Castro, contó a “El Bamba” el duro camino que les toca atravesar; el pequeño sufre microcefalia y a eso se le debe sumar la necesidad de solventar los gastos que conllevan sus tratamientos.

“El embarazo de Noah fue de riesgo, ya que había tenido una cesárea hacía menos de un año; por eso siempre fue muy controlado, hasta nos hicimos la Ecografía 5D y todo salió normal. El parto fue por cesárea y enseguida los médicos notaron que su cabeza era muy chiquita.

“Luego nos enteramos que la microcefalia era causa de su holoprosencefalia semilobar, una malformación cerebral. Además, Noah nació con una cardiopatía intramuscular, que gracias a Dios no lo afecta; laringomalasia leve y criptorquidia. Dicen que lo más probable es que se trate de un síndrome genético”.

PROBLEMAS PARA ALIMENTARSE. Noah tenía dificultades para alimentarse, y los primeros días a la leche se la suministraban por sonda: “Me dijeron que para darle el alta lo alimentaba así o le ponían el botón gástrico. Salimos un viernes, el 15 de julio de 2016, desde ese día y por ocho meses se alimentó por mamadera. Había veces que estaba dos horas y media para que mi hijo ingiriera 90 centímetros.

“Tomó mi leche hasta los dos meses porque le salió una ginecomastia severa y debí reemplazarla por una de fórmula antirreflujo; ahí comenzó el infierno de los vómitos. En diciembre estuvo internado y le diagnosticaron diabetes insípida. Por la malformación cerebral, su hipófisis es más chica y no fabrica la cantidad de hormonas que necesita su organismo. Fuimos al Hospital Garrahan dos veces, nos dieron pautas para afrontar la situación; pero seguía con el mismo cuadro”.

Mediante un estudio realizado en Córdoba pudieron descubrir que Noah poseía un reflujo muy alto y por eso se lo sometió a una cirugía de Nissen y gastroctomía para que empiece a comer con una sonda que va directamente al estómago. La cirugía se realizó el 2 de mayo en el Hospital de Niños de la Santísima Trinidad, y el 9 le dieron el alta por el éxito de la operación.

“Lamentablemente, el 12 volvimos al nosocomio porque Noah comenzó con febrículas, problemas de respiración y convulsiones; éstas se dan en un marco febril, con hiper o hiponatremia, o sea sodio muy alto o muy bajo”.

Hasta el momento de hacer la entrevista, Noah seguía internado en el Hospital de Niños, y la familia buscaba una respuesta: “Sé que la malformación de Noah es irreversible y que en cualquier momento le podía dar epilepsia, antes, ahora o en un par de años.

“Me dicen que solo el cinco por ciento de los casos como mi hijo pueden tener una buena calidad de vida, al resto hay que acompañarlos. No me resigno, voy a pelear para que mi bebé, dentro de sus posibilidades, pueda tener una vida feliz en familia”.

La salud de Noah comenzó a deteriorarse con la epilepsia, “estuvo tres veces en terapia intensiva y salió victorioso de cada una de ellas con solo seis kilos, ya que también parece que no funciona bien la hormona del crecimiento”.

Según Sabrina, no está muy claro el tipo de epilepsia que tiene el niño: “Primero me informaron que era refractaria, luego que era sintomática por las malformaciones de su cerebro. No hay mayores respuestas…

“En las tres terapias se lo trató por un shock séptico, una infección generalizada por alguna bacteria o virus intrahospitalario; pero no lograron detectar cuál lo había causado. Con el paso de los días el neurólogo llegó a la conclusión que hay algo más profundo; aunque no se sabe bien qué es”.

VIGILIA EN EL HOSPITAL. Los días en el hospital son muy duros. Noah es quien más lo sufre; pero también sus padres que deben turnarse para estar con sus otros hijos: “La mayor parte del tiempo estoy yo acompañándolo.

“A veces traemos a Patricio a Córdoba, y Joaquín se queda en la casa de mi mamá para que pueda asistir a la escuela. La abuela paterna suele ayudarnos; pero también tiene a su mamá con problemas de salud.

“El papá de Noah es martillero público, pero se quedó sin trabajo. El único ingreso que tenemos de momento es la Asignación Universal Por Hijo. Muchos me deben conocer porque vendía budines caseros en el centro; pero pude hacer ese trabajo hasta que se me rompió el horno y la salud de Noah empezó a deteriorarse”.

Los papás buscan la derivación al Hospital Garrahan de inmediato; pero no hay camas disponibles: “Queremos que lo vean en Buenos Aires; como es una patología muy complicada cuentan con mejores recursos tecnológicos y pueden hacerle estudios más complejos para saber qué tiene en realidad”.

El traslado de Noah es otro tema importante: “El avión sanitario para llevarlo a la Capital Federal ya lo conseguimos, solo estamos esperando que haya lugar en el hospital y que estén dadas las condiciones para recibirlo”.

“NOAH ME HIZO VOLVER A CREER”. A un año de su nacimiento, Sabrina siente que ha aprendido mucho de su hijo: “Me costó mucho asumir su patología, lloré, me llevó meses aceptarlo; pero es el regalo más grande que me pudo dar Dios”.

Quienes deseen donar dinero pueden hacerlo en Caja de Ahorro del Banco de la Nación Argentina a nombre de Castro Sabrina; número: 5521165485, CUIL: 27/33826752/0.

(Informe completo en la versión gráfica de “Bamba”).

Silvia Garrigós

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